WSPIERAMY FILIPKA

APEL RODZICÓW

Łzy same napływają do oczu, kiedy przychodzi nam opowiadać tę historię… U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA! Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie! Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować siły, aby ratować synka…

25 sierpnia 2020 roku w 36 tygodniu ciąży na świat przyszły bliźniaki – Filipek i Kubuś. Kubuś już na samym starcie był silniejszy – otrzymał 10 punktów w skali Apgar, podczas gdy Filipek zaledwie 5. Chłopcy byli rehabilitowani, rozwijali się dobrze, ale gołym okiem było widać, że Kubuś jest silniejszy. Fakt, że chłopcy są wcześniakami, uśpił naszą czujność. Nikt nawet nie podejrzewał, że u Filipka może się coś dziać, że to nie skutki wcześniactwa, a podstępna i bezwzględna choroba, która rozwija się w organizmie naszego małego synka…

Pogłębiające się różnice rozwojowe między dziećmi zaprowadziły nas do gabinetu neurologicznego, a następnie do szpitala, gdzie Filipek został poddany diagnostyce, w tym również genetycznej. Wyniki przyszły 8 listopada 2021 roku wieczorem… U naszego synka wykryto SMA 2 – rdzeniowy zanik mięśni, bardzo rzadką genetyczną chorobę, która degraduje mięśnie odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie! Nieleczona prowadzi do tragedii…
W Polce leczenie odbywa się poprzez leczenie farmakologiczne, które hamuje postępy choroby, ale niestety jej nie powstrzymuje. Jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA – terapia genowa lekiem Zolgensma, którego koszt to ponad 9 milionów złotych. Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!

Wdzięczni rodzice Filipka